L’enfant est considéré comme une bénédiction dans la vie d’un couple. Avoir un enfant déclaré « handicapé » représente un des grands défis à relever pour les parents, la famille voire l’entourage. La mère est très souvent la plus sollicitée.
Qu’il s’agisse d’une maladie génétique, d’une malformation congénitale, d’un trouble neurologique ou d’un syndrome, avoir un enfant handicapé dans une famille, un couple exige une réadaptation du quotidien. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « est handicapé un sujet dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit l’effet de l’âge, d’une maladie (…) en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromis ».
En se penchant sur un handicap spécifique, nous parlerons de l’autisme. Peu connu notamment au Mali, l’autisme peut être pourtant considéré comme un véritable problème de santé. Un handicap invisible défini par les professionnels comme « un trouble neurodéveloppemental qui apparait chez les enfants avant l’âge de trois ans », précise Aïssata Ouattara, orthophoniste. La prévalence est estimée à un enfant sur cent dans le monde et « touche plus les garçons que les filles ».
Handicap méconnu
Les causes étant multifactorielles, les caractéristiques de l’autisme sont tout aussi variées. « Pour parler d’autisme, il faut une association de groupes de signes chez un enfant, explique Aïssata Ouattara. L’observation se porte sur la difficulté de l’enfant dans la communication. Cela se manifeste par le fait que soit l’enfant parle sans savoir utiliser le langage pour pouvoir communiquer avec son environnement, soit il ne parle pas. Il peut également avoir des difficultés dans les interactions sociales. Vous verrez que l’enfant a du mal à pouvoir interagir avec son environnement. »
L’observation des manifestations de l’autisme porte également sur d’autres signes. Sur le plan du comportement, « l’enfant a des comportements répétitifs et des intérêts restreints qui peuvent aussi s’accompagner d’un hyper ou hypo réactivité sensorielle ». Il faut une association de ces groupes de signes qui se présente avant l’âge de trois ans pour parler de l’autisme. Mais, faut-il le préciser, le diagnostic est clinique. Vu qu’il n’est pas physique, l’enfant ne présente aucune anomalie sur ce plan ; souvent il est assez difficile de voir qu’un enfant se portant bien physiquement n’arrive pas à se comporter de « manière adéquate » dans la société. Ce qui pourrait expliquer le fait que c’est un trouble qui est « méconnu même par certains professionnels de la santé ».
« C’est à la maman de comprendre, supporter »
Les parents d’enfants autistes sont confrontés à nombre de difficultés. Comme en témoigne Mme Camara, mère d’enfant autiste : « Les difficultés sont nombreuses. Surtout avec un handicap invisible, comme l’autisme. Ce n’est pas facile, car les gens comprennent mieux quand ils voient la maladie. Ils peuvent ainsi considérer comme un malade ou un handicapé. Mais quand c’est invisible et que ça ne se voit que dans le comportement… Même en famille, c’est compliqué ». Pour cette parent, l’autisme n’étant pas assez connu chez nous, après le diagnostic posé, « c’est à la maman de tout faire, comprendre et supporter ».
Dans le couple, il est nécessaire de miser sur une bonne communication afin de mieux s’épauler et se relayer dans la prise en charge de l’enfant. « A l’annonce du résultat du diagnostic, cela a créé ce qu’on pourrait appeler le traumatisme chez nous, notamment mon époux. C’est son premier enfant et le voir ainsi… Souvent il se comporte normalement comme les autres enfants. Souvent, tout est différent. Nous nous sommes soutenus depuis le début, mais il faut dire que c’est la mère qui porte la charge. », témoigne Traoré Awa Sidibé.
Tout cela nécessite le réaménagement à faire notamment dans la vie de la mère. Car, en effet, les tâches de la mère se trouvent alourdies. « Je faisais de la couture avant. Mais j’étais obligée de laisser tomber et de me concentrer sur lui, car personne d’autre ne pourra l’entretenir à part moi-même. Il ne part pas à l’école, il faut donc quelqu’un à côté pour lui dire quoi faire. » Un rôle d’intermédiaire couplé à celui de protectrice qui porte fruit. « Mon enfant a 8 ans maintenant, les gens commencent à comprendre cette différence qu’il a avec les autres enfants. Certains le considéraient comme impoli, mal éduqué mais maintenant ils ont compris que c’est un enfant différent atteint d’un trouble ».
Au Mali, il faut rappeler qu’il n’existe pas encore de centre spécifique de prise en charge scolaire pour ces enfants. Les parents d’enfants autistes sont également obligés de faire face à une charge financière accrue pour son éducation, car il faut engager des auxiliaires de vie scolaire pour faciliter leur inclusion à l’école.